自闭症男孩大理遇难 45 天，妈妈最新撰文：我现在都觉得这像一场梦...

发布日期：2025-10-18 08:08    点击次数：193

VOL 3607

8岁的王一凯爱笑、爱爬山、爱玩水。

2岁确诊后，父母为他穿越北京城干预6年，尝试过各种疗法，他们最终把希望寄托在大理的一家机构。

不幸的是，他的生命永远定格在这个夏天。

8月9日11时40分左右，一凯在云南大理苍山小岑峰山下附近夏令营活动中走失，超过400名志愿者苦寻4天，但奇迹没有发生。

9月27日，一凯妈妈给大米和小米发来一篇长文，回忆6年干预的艰难与希望，我们也邀请了邹小兵教授对一凯妈妈的探索和思考谈谈自己的想法。

文 | 一凯妈妈

编辑 | Zoey_hmm

一凯的确诊

王一凯出生于2017年7月7日的晚八点，一凯的到来，为我们家庭带来无数的欢乐。

他小时候软萌可爱，眼中闪烁光芒，却很少与我们直视，对家人缺少亲近感，也一直没有语言。

但他灵活好动，在我们眼里，他跟普通孩子无异，只是“贵人语迟”。

直到两岁多，他还是没有语言。姥姥在短视频里看到类似症状的孩子，猜测可能是自闭症。

她不敢马上告诉我们，自己观察了很久，才说出这个猜测。那是我第一次听到“自闭症”这个词。

我立刻挂了北京儿研所的号。医生进行了各种评测，初步诊断为“疑似自闭症”。

听到诊断，我整个人都懵了，不知道孩子以后该怎么办。整个家庭陷入恐慌。我们不相信，又带他去北京儿童医院，得到了同样的结论。

我们开始查阅资料。自闭症是一种以语言和社交障碍、重复刻板行为为核心的神经发育障碍。

中国自闭症患者超过1300万人，发病率在精神类残疾中占首位。每个患者的症状都不同，分为高功能和低功能。

高功能孩子可能在特定领域有惊人天赋，但只占少数。一凯，属于低功能自闭症，这意味着他认知语言能力较低，可能终生没有语言。

穿越北京城的艰难干预

我一边了解自闭症，一边寻找干预机构。主流方法是ABA（应用行为分析），对于ABA大家褒贬不一，我当时对它有一些偏见，担心教学刻板，会加重孩子的行为问题，所以刻意避开ABA机构。

一个网友推荐了A机构。我问的第一个问题就是：“你们是用ABA吗？”对方回答不是，而是一种综合干预方法。于是我们马上带一凯去评测试课，迅速定下了这个机构，开启了干预之路。

这家机构在昌平，我们住在房山。每次上课都要穿越北京城，单程近3小时，每周3次。工作日由姥姥姥爷带他去，周末由我和爸爸带。

这一跑，就是两年多，风雨无阻。

两年多，一凯有进步，但很慢。尤其是语言，与同龄孩子的差距越来越大。他已经五岁了，只会说五六个字。我们决定换个机构。

我们找到一家知名的自闭症融合幼儿园，特意搬到幼儿园附近住。上了一年左右，但仍然看不到多大的进步。

由于需求无法用语言表达，一凯开始出现情绪问题，咬人、踢人。姥姥的胳膊被咬得密密麻麻全是伤，但即便如此，姥姥都没舍得打他一下。老师打来电话沟通一凯的问题，我感觉他们也有点束手无措了。

我开始在网上查询各种干预方法，尝试各种方法，比如“公园互动疗法”，就是带他去公园玩，根据他的兴趣进行语言旁白，增加他的认知，但都收效甚微。

这时，我们一家人的焦虑情绪已经达到顶点。6岁，一凯能说的字词一只手就能数的过来，而且进步缓慢，迟迟找不到突破口，我们感觉异常迷茫。

一个朋友推荐了义诊，我们遇到了一家ABA机构。那时，只要能让孩子进步，我已经顾不上偏见了。

第一天试课，一凯就多说了几个字，老师教的方法解决了他的情绪问题，我们感到前所未有的惊喜。

第二天，一凯就开始在这家机构进行密集干预：早上8点半到下午5点，一天8节课。开始的三个月，一凯进步很大。认知提升，语言通道打开了，会说很多字词和简单句子，会表达基本需求了，情绪问题也缓解了。我们一家人都很开心，感觉终于看到了希望。

但好景不长，没过多久，干预又进入了瓶颈期，一凯进步又变缓慢了。数字1-10教了半年还经常认错，并且在机构学到的东西难以在生活中泛化。

他能背出10多种蔬菜，但你让他拿蔬菜过来，他茫然不知所措。问他吃了什么，一个都回答不上来。

这让我们开始思考，是否需要变换一种方式。

尝试各种生物疗法

在此期间，我一边做干预训练，一边尝试生物疗法，希望从神经发育角度解决问题。

喝了两个月中药，导致孩子对药产生了心理阴影，高烧40度都喂不进去药，靠自己硬抗过去。我们还咨询过干细胞疗法，也是失望而归。

看过不少知名医生，吃过不少药，后面又做了功能医学治疗，做了不少检测，严格饮食限制，戒麸质和酪蛋白，买了一堆进口补剂。算是有些许效果吧，老师反映教起来没以前那么费劲了，可也只是稍微能推动一些而已。

但就这一点希望，也让我对生物疗法有了更深的兴趣，希望能通过医教结合，帮助孩子成长。

我发现了经颅磁的疗法，正好北大六院在开展相关临床实验，我直接冲到医院联系医生报名。入组检查又成了三道难关。

第一关是脑电图。检查时检查时要在头上贴电极片或者戴有电极片一样的帽子，并且十分钟不能动。一凯极度抗拒，我们反复去了两三家医院，甚至想用镇静剂。

后来临床医生说要清醒时的脑电图，我不得不想其他方法。于是我自制了类似医院的电极帽，让老师在课堂上给他带，帮他适应，可是在机构适应良好的他，到了医院又依然十分抗拒。

最后我找到以前带过一凯的老师，请老师帮忙跟我一起去医院，帮一凯适应脑电图，最后在老师的帮助下终于成功了，为了一个脑电图检查，我们找了五六家医院，做了十几次检查才过关。

第二关是脑核磁。 一凯以前补牙带了金属牙冠，做脑核磁要摘除牙冠，一凯非常恐惧看牙，完全不配合。

对于一个只需要一两分钟即可完成的取牙冠操作，我们跑了几家医院，由于一凯是特殊儿童，医生都不愿意接手，还投来了不少白眼。

也有医生提出为了孩子的安全需要自费全麻，且价格不菲，可能要两三万，对于应付干预费用已经捉襟见肘的我们，确实难以支持。

最后我找到了一个私立口腔医院，医生答应愿意采用束缚的方式试一下，我请来一凯的老师帮忙，最后，取出来牙冠，终于做了脑核磁过了这一关。

第三关是脑磁图。 由于有老师帮忙，并且只需要坐在椅子上不动，一凯相对比较配合，一次就成功了。

终于入组后，我又请老师陪一凯做经颅磁治疗，直到一凯可以顺利接受治疗后，由姥姥姥爷每天带他。一段时间后，确实在仿说上带来了一些改变。

想全心全意把一凯培养好

这几年的干预，我们遇到了各种各样的机构，普遍认为：“六岁之前是黄金干预期，十岁之前一定要把他带出来。”

北京的干预机构收费不菲，便宜每小时三四百，贵的上千。密集干预一个月近两万，贵的要十几万，还要排队。

有人问，没有国家补贴吗？残联补贴需要办残疾人证，并到指定机构干预。但很多家长，包括我们，不想给孩子贴上这个标签。

我相信孩子以后会好，不想因为领取补贴，对孩子以后的生活产生影响。一凯到现在也没有办证。而且，残联指定的机构，很多设施和教学方法相对落后。

有亲友劝我们再生一个。我们思考再三，放弃了。考虑到再要一个孩子对新生儿不公平，也会分散我们照顾一凯的精力。

我们想全心全意把一凯培养好，让他能独立生活。一凯后来确实打破了“六岁黄金期”的魔咒，展现了很好的发展潜力。

许多自闭症儿童在艺术、数学或绘画等领域展现出惊人潜能。在陪伴一凯的过程中，我们也发现了一凯的运动天赋。

他身体灵活协调控制能力很强，滑板车，自行车，轮滑车等根本不用怎么教，就能自己玩的很熟练。还特别喜欢玩水，能自己琢磨出“扎猛子”不让自己在水里沉下去。

一篇文章说，自闭症儿童的家长需化身“观察者”与“引导者”，在生活细节中捕捉孩子的闪光点，挖掘孩子独特的兴趣与天赋，并通过系统训练将其转化为一技之长。

技能深耕不仅能增强自信心，更能带动认知、社交等综合能力的提升，最终实现“以长板撬动短板”的全面发展。

基于这样的考虑，我们不断开发一凯的运动技能，2024年有大半年时间，一凯爸爸每天下班后，不管多晚都会带一凯出去玩轮滑，晚上只要听到开门声，王一凯都会马上跑出来，拿上轮滑鞋，跟爸爸说\"我要玩轮滑\"。

每次听到这，爸爸一天工作的疲惫瞬间释然，往往都是一凯在前面滑，爸爸在后面跑着追。那半年，爸爸的身体也得到了有效的锻炼。

为什么来到大理

北京的干预多在室内，多是桌面教学。一凯的运动天性得不到释放。虽然他有进步，但我们感觉他到了瓶颈期，学到的东西难以在生活中应用。

偶然间，我在社交媒体上了解到“太傻天叔”的干预理论，得知他在大理成立了一家干预机构。

根据机构的宣传，课程体系包括自然户外、生活社交、室内课程三部分，还有一系列体验课。上午户外活动，中午吃饭午休，下午集体课和一对一课。同时承诺户外师资比例接近1:1。

这种自然环境下的户外活动，生活化的教学，一下子吸引了我们。感觉找到了知音，我们也相信一凯会喜欢大理的户外活动。

今年三月份，我们带一凯来大理试课一周。第一次来大理，确实被大理的环境感染了：山水环绕，空气清新，富有乡土气息，这一切对于生活在钢筋水泥城市中的我们来说，焕然一新。大理缓慢悠然的生活节奏，更是让习惯快节奏高压生活的我们感到前所未有的放松。

一凯似乎也有同感，这里的一切跟他以往的生活环境有很大不同，一切那么新鲜，似乎连他都跟我们放松了下来。

试课期间，我们看到了一凯特别开心的笑容，明显能够感觉到他喜欢这里的山山水水，喜欢这恬静的富有生活气息的田园生活。

我们相信一凯会爱上那里的山，那里的水，那里的蓝天，那里的花朵，进而愿意打开心扉去了解这个世界，爱上这个世界。

虽然来大理上学，我和一凯爸爸无法陪同，让我们很难受，但是不破不立，我们觉得这里会给一凯带来一些改变。试课期间，我们果断缴纳三个月的费用，五月份，由姥姥和姥爷带着一凯来到大理正式上课。

上课期间，老师每天在微信群里发视频和照片。照片里，一凯在认真爬山，恣意玩水，上课做饭。

一凯露出了发自内心的笑容，不仅我们被这纯净无邪的笑容治愈了，很多网友也被感染了。能感觉到一凯在这里是开心快乐的，只要这一点我们所有的努力就是值得的。

他的能力也在进步，身体素质变好，早上跑五公里都不费事。七月份我们来大理给他过生日，明显看出他表达意愿增加了。

后续

后面的事情，大家都知道了。

我们再也看不到那个爱笑，爱爬山，爱玩水，能和爸爸一起玩轮滑的孩子了。

很多人都说一凯是个能量大、福报大的孩子，甚至称其为“小罗汉”。他的笑容感染了很多人。很多人对他的离世难以释怀。为他惋惜，为他难过，为他流泪，甚至难以入睡。

非常感谢各位朋友对一凯的关心和喜爱，我现在都觉得这一切就像一场梦，感觉那么不真实，甚至有时天真的想，假如8月13号那天找到他，他被救活了该有多好，有这么多叔叔阿姨喜欢她，爱他，陪他玩，他以后的人生该是多么的幸福！

可是人生没有如果，一凯的维权仍在继续，我们希望相关部门的调查能积极推进这件事，不仅还一凯一个公道，也让一凯的悲剧不要重演。

一凯的身后，是中国1300多万的自闭症患者，更是1300多万自闭症家庭，他们的利益，尤其是人身安全，需要得到切实的保障。

一凯妈妈的分享令人动容，也留给了我们许多关于干预、安全与未来的思考。带着这些问题与思考，我们邀请了邹小兵教授谈谈自己的想法，希望能为更多家庭提供一些参考。

邹小兵

中山大学附属第三医院发育行为中心主任医师

自一岁多被姥姥发现问题，至两岁左右获得自闭症诊断，一凯的案例表明，自闭症并非如以往认为的必须等到三岁后才能确诊。早期诊断是可行且重要的，也能够理解家长在得知诊断结果后的恐慌与无措，这是多数家庭的共同心理历程。

一凯妈妈提到“中国有1300万个家庭与我们一样处于焦虑之中”。自闭症在1980年代以前被视为罕见病，发生率约为万分之一至二；而现在已成为常见情况（此处“病”加引号，因自闭症不被视为传统意义上的疾病，而是基因或遗传易感性与环境交互作用所导致的大脑发育差异，属于神经多样性的一部分）。

我国自闭症发生率估计在1%–2%之间（美国为3.23%），按保守的1%计算，国内可能有1300万自闭症人群。

但这1300万与上世纪80年代以前所说的自闭症已有区别，目前大致可分为三类：约35%属于经典自闭症（即传统认知中的类型，常表现为“五不”行为：不看、不应、不指、不说、行为不当）；约50%为轻型自闭症（语言和智力基本正常，多在校内被老师或同学发现行为差异）；另有约15%为症候群性自闭症（由基因突变等引起，常伴有全面发育迟缓及外貌或器官异常）。

此外，2021年《柳叶刀》提出“深度自闭症”概念，指8岁及以上仍完全不能自理、无语言、智力低于50的自闭症人士，他们多因未获早期干预或早期诊断后没有得到科学的干预，或因为一些目前科学无法解释的原因。

明确分型有助于家长客观认识孩子现状。自闭症不是一个单一的“疾病”，不同类型干预思路和预后差异大，经典自闭症经干预可转为轻型，轻型通过正确教育未来可期，家长不能认为自闭症多数都是严重的，不可干预或干预后难以改善。

从前述妈妈对一凯的行为描述，我初步判断，一凯属于经典自闭症。

在干预方法上，家长的早期选择其实还是深思熟虑、无可厚非的，并不盲目。妈妈的学习、分析和思考还是非常深刻的。

自闭症干预模式和方法，主要有行为流派（ABA）、发展流派（地板时光）、综合流派（自然发展行为干预）。近年来，自然发展行为干预逐渐受到重视。

需要说明的是：行为疗法在任何一种流派中都会有不同程度的体现。当前国内外在自闭症干预中出现的反ABA情绪有一定的历史原因，就是早期ABA过度使用了厌恶疗法和对自闭症（也包括其他特殊需要）儿童的过度服从的要求。

事实上，现代的ABA已经摒弃了厌恶疗法，更加尊重儿童天性和自由属性，特别是近年来出现的“基于神经多样性本位的ABA实践”（Neurodiversity-Affirming ABA Practice）更是充分结合了当今对自闭症神经多样性的尊重，属于自闭症干预的科学方法。

历史上至今，不断有人探索自闭症生物疗法，上世纪六十年代，推翻“冰箱母亲理论”的自闭症孩子家长内穆兰（Rimland）就是一个坚定生物疗法倡导者，现在生物疗法是遍地开花、此起彼伏。

但当前国际自闭症干预治疗的主流观点：针对自闭症核心特征，没有任何有效的生物疗法。针对诸如癫痫、多动症、焦虑、抑郁、强迫、紧张症等自闭症的共患病，需要在精神科医生指导下使用药物治疗。

当今科学，日新月异，自闭症领域几乎每周都有突破，但符合循证依据的自闭症生物治疗，无论西医还是中医，无论药物治疗还是器械治疗，都还没有得到认可。

我们鼓励科学研究，但科学研究有伦理要求，家长如果想让孩子做治疗实验，需要辨别科学性商业性，真正的研究通常免费或给予家庭一定的补贴。

关于办理残疾证，应视类型而定。3岁以下经典或症候群性自闭症可根据家庭社会文化、经济状况酌情办理；3岁后若无明显改善，建议办理以获取支持，且得到的支持和好处可能远远大于家长对孩子被贴标签后的污名化问题。轻型自闭症一般不鼓励办证，重点应放在环境支持与科学干预上。

在发掘一凯运动能力方面，借助兴趣进行干预是合理的，但特别提倡应围绕社交、情绪与行为管理展开，如在追赶游戏中学习规则，让孩子“快乐地忙碌”。

最后，自闭症孩子的干预，我的观点是：自然情境、快乐有趣、组织计划、社交为中心、注重行为管理。

一凯去到风景秀丽的大理苍山生活、学习、游戏甚至接受干预，当然是可以的。但正如前面所说，任何干预必须符合科学循证。

更重要的一点是，孩子的安全、健康应放在第一位。一凯事件提示我们，有关部门需要加强监管，自闭症干预机构需要自律，家长选择需要谨慎，绝不能让类似事件重现。

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